Por Luana Souza – dcmais
A campanha nacional promovida pelo Instituto Vidas Raras lançou uma petição pública para coletar assinaturas com o objetivo de melhorar o Teste do Pezinho ofertado pelo SUS em todo o Brasil. Com um milhão de assinaturas, a petição poderá virar um projeto de lei e, sendo aprovado, o Ministério da Saúde será obrigado a ampliar o espectro do exame aos recém-nascidos. O Teste do Pezinho é essencial para detectar precocemente diversas doenças raras.
O exame é obrigatório e ofertado pelo SUS, no entanto o que o teste que é aplicado tem capacidade de detectar apenas seis doenças. Sua versão ampliada (disponível apenas em redes particulares), identifica até 53 doenças que, se forem diagnosticadas de forma precoce, dão possibilidade de tratamento e aumentam a expectativa de vida da criança.
A campanha do instituto Vidas Raras foi lançada com relato emocionante da jornalista Larissa Carvalho, de Minas Gerais, no qual ela conta em vídeo gravado pela PUC de MG sua história de vida com o filho Théo, atualmente com 4 anos, portador de uma doença rara que o fez perder neurônios e movimentos a partir dos cinco meses.
Em seu relato, Larissa conta que demorou muito a entender o porque seu filho teve paralisia cerebral e sofreu muito quando recebeu o diagnóstico sobre uma doença genética recessiva chamada Acidúria Glutárica e que poderia ter sido diagnosticada e tratada a partir do Teste do Pezinho ampliado.
“O Teste do Pezinho no Brasil é um dos mais pobres do mundo e só rastreia seis doenças. A doença do meu filho, que afeta uma a cada 30 mil bebês, não estava nessa lista. Ele começou a perder neurônios a partir da primeira mamada no seio e assim foi após o consumo de alguns alimentos, saudáveis inclusive, como carne e ovos, por exemplo. Eu matei os neurônios do meu filho sem saber e vou me lembrar disso pra sempre”, disse a jornalista.
A doença poderia ter sido tratada e até mesmo curada, se Larissa tivesse sido orientada de que existem testes do pezinho mais amplos e que não são ofertados na rede SUS. Esses testes de amplo espectro conseguem detectar até 250 doenças raras. Como trata-se de um exame caro, a mãe está à frente da campanha que defende a melhoria do teste na rede pública de saúde.
“Estou fazendo da história do Théo um caminho para melhorar o Teste do Pezinho no Brasil. O teste público não vai rastrear uma doença rara e os pais vão perder a chance de agir e tratar na hora certa. Dói muito, mas as coisas se ajeitam. Com um milhão de assinaturas a gente consegue”, relatou Larissa.
Teste da Bochecha
Além do Teste do Pezinho ampliado, que detecta mais de 50 doenças raras, existe também o Teste da Bochecha, que pode indicar 250 tipos de problemas genéticos. Esse é o mais completo e indicado pelos médicos aos pais. O exame, porém, também não é ofertado pelo SUS.
“O Teste da Bochecha coleta material da bochecha do bebê com um cotonete. O kit é comprado somente pela internet para que os próprios pais façam a coleta e, em seguida, enviem o frasco ao laboratório. Ele custa entre R$ 1,2 mil a R$ 1,5 mil”, explica a médica pediatra Vanessa Scoss Kassai, de Ponta Grossa.
Pota Grossa ainda não oferta esse teste em seus unidades de saúde particular, no entanto, um movimento está sendo realizado para que laboratórios particulares passem a oferecer o exame a um custo mais acessível. “Estamos tentando fazer com que alguns laboratórios na cidade passem a ofertar. A importância de se ter esse teste em Ponta Grossa é oferecer para as famílias a opção de testar seus filhos e evitar sequelas. Quanto maior a gama de exames, melhor. Lembrando que são doenças raras e por isso não são testadas em massa. Mas, quanto mais pessoas usarem, poderá ficar cada vez mais barato e acessível”.
“Estamos tentando fazer com que alguns laboratórios na cidade passem a ofertar. A importância de ser ter esse teste em Ponta Grossa é oferecer para as famílias a opção de testar seus filhos e evitar sequelas. Quanto maior a gama de exames, melhor. Lembrando que são doenças raras e por isso não são testadas em massa. Mas, quanto mais pessoas usarem, poderá ficar cada vez mais barato e acessível”.
Ponta Grossa
Laboratórios de Ponta Grossa oferecem alguns Testes do Pezinho para detectar pouco mais de 20 doenças genéticas. Os preços variam de R$ 70 a R$ 1,5 mil. “Mas ainda não é o completo. É preciso sempre conversar com o pediatra para saber qual a melhor maneira de agir. Mas o ideal e o mais completo é o Teste da Bochecha”, destacou a médica.
Acesse para assinar a Petição aqui.
Veja o vídeo da jornalista Larissa Carvalho
Doenças rastreadas no Teste do Pezinho ofertado pelo SUS
Deficiência de Biotinidase – A Deficiência da Biotinidase é uma doença genética, causada pela ausência ou inatividade da enzima biotinidase. Essa enzima é responsável por liberar a vitamina biotina presente nos alimentos, permitindo a sua absorção pelo intestino.
Fenilcetonúria – A Fenilcetonúria é caracterizada pela ausência ou pelo mau funcionamento de uma enzima presente no fígado, responsável pela transformação da fenilalanina, contida nos alimentos, em tirosina. A origem da Fenilcetonúria é genética.
Fibrose Cística – A Fibrose Cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença crônica, transmitida geneticamente e mais comum nas pessoas da raça branca. Ocorre por uma disfunção das glândulas secretoras do corpo, afetando pulmões, pâncreas, fígado, sistema digestivo e reprodutor.
Hemoglobinopatias – As Hemoglobinopatias são doenças genéticas, causadas por um defeito na estrutura ou na formação da hemoglobina, molécula presente nos glóbulos vermelhos do sangue.
Hiperplasia Adrenal Congênita – A Hiperplasia Adrenal Congênita é uma doença de origem genética caracterizada pela deficiência em maior ou menor intensidade de enzima envolvida na fabricação de hormônios da adrenal.
Hipotireoidismo Congênito – O Hipotireoidismo Congênito é uma patologia causada pela falta de produção total ou parcial dos hormônios tireoidianos, fundamentais para o desenvolvimento normal do cérebro.
Fonte: Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe)