A bebê Marcella Vitória, de sete meses, nasceu com a síndrome de Apert. É uma doença rara, originária de uma mutação genética, que afeta o desenvolvimento do crânio, altera a estrutura do rosto e faz com que a criança tenha estreitamento das vias aéreas, dificultando a passagem de ar. Marcella precisa passar por diversos procedimentos cirúrgicos para conseguir levar uma vida normal.
Os pais de Marcella são agricultores e moram no interior de Palmeira, município limítrofe de Ponta Grossa. Eles pedem ajuda para arcar com as despesas do tratamento – a cirurgia não tem cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) e custará pouco mais de R$ 100 mil. No Brasil, o procedimento é realizado por apenas um médico especialista, em Campinas (SP).
A bebê foi diagnosticada com anomalias já na primeiro ultrassom. A mãe, Gabriella Cristina Sotero Gulchinski, 34 anos, lembra que a partir daquele momento a gestação tornou-se de alto risco, pois indicava má formação de alguns membros. “Ela fez uma ressonância quando ainda estava na barriga, quando foi detectado que minha bebê poderia viver por apenas 72 horas. Foi um sofrimento desde o início”, contou Gabriella.
Exames também apontaram que a bebê sofria de uma cardiopatia grave, que afetava os pulmões. “Dois dias antes do parto, no hospital me disseram que ela viveria por apenas algumas horas. Eu não queria ter o parto, queria que ela continuasse ligada à mim. Foi muito, muito desesperador”, lembrou.
Susto nos médicos
Com o apoio do marido, Marcelo Gulchinski, 38 anos, Gabriella foi internada no Hospital Universitário de Ponta Grossa para dar à luz. “Marcella nasceu no dia 14 de março e durante o parto foi um susto porque tinha os dedos dos pés e das mãos grudados, em formato de um botão de rosas. O seu rosto era diferenciado e a cabeça mais comprida, o que assustou os médicos”.
Nove minutos após o parto, Marcella já estava entubada e na Unidade de Terapia Intensiva. “Ela não respirava sozinha e teve diversas infecções durante os cinco meses em que esteve na UTI. Foram inúmeras transfusões de sangue, mas ela foi surpreendendo os médicos, porque nunca deram esperança pra nós”, disse Gabriella, que tem outros três filhos pequenos.
Foram feitos mais e mais exames e os médicos descobriram que Marcella também havia nascido com uma má formação no coração, que necessitava de correção urgente para a bebê conseguir respirar sem aparelhos. O procedimento foi feito no Hospital Pequeno Príncipe, quando ela tinha apenas três meses. Aos poucos a bebê aprendeu a respirar sozinha.
“Ela precisava aprender a mamar sem engasgar. Então eu ia de Palmeira para Campo Largo todos os dias para ensinar ela a mamar. Nós conseguimos e recebemos alta hospitalar. Costumo dizer que superamos a fase dois”, observou Gabriella.
Próxima fase
A família enfrenta agora a fase três, que é a arrecadação de recursos para a próxima cirurgia da bebê. “A cada 160 mil crianças que nascem, uma tem a Síndrome de Apert. No Paraná não tem especialistas para esta doença. É uma cirurgia delicada. A cabeça da criança vai sendo aberta aos poucos, até a realização da cirurgia no crânio”.
O procedimento está marcado para o dia 24 de novembro e, até lá, a família precisa arrecadar R$ 89 mil para a intervenção cirúrgica e mais R$ 14 mil para exames complementares. “Somente a diária da UTI custa R$ 7 mil”, afirmou.
SERVIÇO
Para ajudar a família, foi criada uma campanha de arrecadação nas redes sociais, no link: www.vakinha.com.br/vaquinha/somos-todos-marcella-vitoria.