Há cerca de um ano, Ponta Grossa passou a contar com um projeto que traz alento e tranquilidade para famílias que têm crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e Síndrome de Down. Juntos, o ‘Autitude – As Diferenças nos Unem’ e ‘Mães Down Ponta Grossa’ passaram a integrar o Projeto Acolhimento para oferecer orientações práticas e suporte emocional para os pais. A inciativa é do Observatório da Inclusão Ponta Grossa, criado em 2020.
“O momento do diagnóstico é muito difícil para os pais que não sabem o que fazer, quem procurar ou como agir. Com a Síndrome de Down o diagnóstico ocorre ainda na gestação. Já com o autismo os pais podem descobrir até os 4 anos da criança, por exemplo. E é nesse momento em que nós fazemos o acolhimento dessas famílias, que ficam assustadas e não sabem onde procurar ajuda nesse primeiro momento”, conta Monique Rafaela Marques Borgo, coordenadora do Projeto Acolhimento.
Medo e insegurança
Monique integra o grupo de pais que aderiram ao projeto em 2020. Ela é mãe do pequeno Arthur, de 4 anos, diagnosticado com autismo quando tinha 2 anos. “Quando recebi o diagnóstico, eu só conhecia uma mãe que estava passando pela mesma situação. Eu queria apoio, informação. Então o nosso projeto vem justamente no sentido de realizar o primeiro contato”, explica.
Ela lembrou que demorou a perceber que o filho pudesse ter autismo. “Ele era bastante hiperativo e começamos a notar algumas dificuldades. Foi então em uma consulta de rotina com a pediatra que notamos que ele não respondia quando o chamávamos pelo nome. Ele também não falava e então começamos a investigar o autismo”. Pequenos gestos de Arthur levaram à confirmação. “Começamos a ler sobre o tema e vimos que ele agia da mesma forma, como girar em torno do seu próprio eixo e andar na ponta dos pés. São comandos simples do autismo que nos levaram a essa confirmação”.
Acolhimentos
Os atendimentos de acolhimento do Autitude começaram em dezembro. Em sete meses, foram 62 acolhimentos realizados, sendo 53 deles voltados ao autismo e os demais para a Síndrome de Down, deficiências visuais e doenças raras.
O projeto já conta com 80 famílias que têm filhos com autismo e 150 que têm filhos com Síndrome de Down. “A procura pelos acolhimentos foi bastante significativa nos meses de abril e maio, meses que foram voltados para a conscientização e onde as pessoas tiveram conhecimento do projeto por meio de reportagens, por exemplo”, lembrou Monique.
A coordenadora disse que, por conta da pandemia, os acolhimentos e orientações para as famílias foram realizados de forma online ou via telefone. “Mas sabemos que o apoio presencial é ainda mais forte e a nossa intenção é seguir com essa linha em breve”.
Formações
O projeto conta com outras mães, que passaram por treinamentos com psicólogos para dar suporte para essas famílias que passam por situação semelhante. “Além do acolhimento, elas são orientadas sobre quais instituições realizam atendimentos aqui na cidade, à exemplo da Apae, Aproaut e a Apacd. São indicações do que elas precisam fazer em um primeiro momento”, observou.
“Saímos da maternidade sem saber o que fazer”
“Quando o Benjamin nasceu, saímos da maternidade sem saber o que fazer. Nos disseram que ele não ia andar e nem falar. Nos deixaram no escuro”, lembrou Nelson Canabarro, vice-presidente do Observatório da Inclusão Ponta Grossa e pai de Benjamin, hoje com 7 anos. Contou que soube que o filho iria nascer com algum tipo de alteração genética durante o exame morfológico, realizado no terceiro mês de gestação.
“Foi muito difícil. Levamos um mês para absorver a pancada de saber isso. Falei com a minha esposa – Daniele Canabarro – e resolvemos que o Benjamin merecia uma gestação normal. Na sala de parto eu vi que ele nasceu com a Síndrome de Down. Terminaram os três dias de internamento e aí ficamos no escuro, tendo que descobrir para onde ir primeiro”, recordou.
Para ele, o Projeto Acolhimento vem justamente para facilitar a vida das famílias e mostrar as perspectivas de futuro das crianças. “Descobrimos por conta o que tínhamos que fazer. O Benjamin foi primeiro para a Apae e depois para o colégio para viver o desafio de conviver com outras crianças. Mais tarde também descobrimos que ele tem autismo”.
‘Atípica’
Nelson Canabarro reforçou a importância das escolas estarem preparadas para receberem crianças com desenvolvimento atípico, como é o caso de Benjamin. Crianças com desenvolvimento atípico são aquelas que apresentam algum tipo de alteração relacionada ao desenvolvimento neurológico.
Benjamin estuda no Colégio Sepam e está no 1º ano do Ensino Fundamental. “O Sepam é muito parceiro nesse sentido, mas vejo que as escolas ainda não estão totalmente preparadas para a inclusão. Precisamos que as instituições de ensino entendam as crianças atípicas. É preciso uma atenção voltada à saúde e assistência de cada criança. Elas vão para a escola para aprender e não para socializar”, acrescentou Canabarro.
Semana de conscientização
‘É tempo de transformar conhecimento em ação’. Esse é o tema deste ano da Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla. A campanha anual é desenvolvida pela Federação Nacional das Apaes, no período de 21 a 28 de agosto.
A data foi instituída pela lei 13.585/2017 e busca conscientizar a sociedade acerca da luta pelos direitos das pessoas com deficiência, além de divulgar conhecimento sobre as condições sociais dessa população, como meio de transformação da realidade e superação das barreiras que as impedem de participar coletivamente em igualdade de condições com as demais pessoas.
Serviço
Acesse o link www.linktr.ee/observatorio_da_inclusao e conheça todos os projetos do Observatório da Inclusão Ponta Grossa.