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Um a cada 700 bebês nasce com fissura lábio palatal

Foto reprodução

A fissura lábio palatal, popularmente conhecida como lábio leporino, atinge uma a cada 700 pessoas. Mas, no Brasil, apenas 28 hospitais são credenciados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para tratar a má formação congênita, que ocorre quando certos elementos e estruturas do corpo não se fundem durante o desenvolvimento do embrião. No Paraná, só o Hospital do Trabalhador, em Curitiba, é habilitado. E é para lá que costumam ser encaminhados os bebês de Ponta Grossa que apresentam a deformação.

A cidade, no entanto, há 25 anos conta com um grupo de voluntários que, por meio da Associação Pontagrossense dos Portadores de Deformidades Faciais (APPDF), ajudam as famílias e os bebês com fissura lábio palatal. A entidade tem 400 cadastros de Ponta Grossa e região. O apoio começa antes mesmo do nascimento da criança – caso seja diagnosticado nos exames pré-natal – e segue por anos. O tratamento é feito à base de intervenções cirúrgicas.

“As maternidades de Ponta Grossa chamam a assistente social e a fonoaudióloga da associação para acolher a família e atender o bebê, fazendo às orientações devidas”, explica a instituição. Como as cirurgias são realizadas fora de Ponta Grossa, o suporte técnico, clínico e pedagógico fica a cargo da APPDF. Pacientes locais também podem ser encaminhados para o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC-USP), em Bauru, no interior paulista.

100 cirurgias

O Hospital do Trabalhador explica que o tratamento costuma costuma ser finalizado quando o paciente tem por volta de 18 anos, mas que pode se prolongar, pois requer uma série de cirurgias e a recuperação de cada intervenção leva, em média, de 15 a 30 dias.

Segundo o hospital, no local são feitas, em média, 100 cirurgias por mês. Elas são feitas por equipes multidisciplinares, compostas por cirurgiões plásticos, otorrinolaringologistas e odontologistas. Não existe fila de espera para os atendimentos ambulatoriais, nem fila para cirurgias.

Atendimento

Desde 1992, o Hospital do Trabalhador conta com um Centro de Atendimento Integral ao Fissurado (CAIF),  que desde então já atendeu aproximadamente 12 mil pacientes. Atualmente, cerca de 8 mil pacientes encontram-se em tratamento, sendo 60% deles com fissura lábio palatal e 40% com deformidades crânio faciais.

De acordo com o protocolo de atendimento, existe um período ideal de cirurgia, que depende do estado de saúde da criança, que deve estar preservado. “A cirurgia dos bebês pode ser realizada a partir do terceiro mês de vida, de acordo com o protocolo institucional de cirurgias. Cirurgias de lábio podem acontecer entre o terceiro e sexto mês, e as cirurgias de palato entre 12 e 18 meses, dependendo do estado de saúde da criança, resultados de exames laboratoriais e peso”, explica o Centro.

Pandemia impacta nos tratamentos

Devido à pandemia de covid-19, o atendimento da Associação Pontagrossense dos Portadores de Deformidades Faciais (APPDF) sofreu um impacto negativo. “Não deixamos de atender, mas os atendimentos ficaram prejudicados, pois todos os nossos pacientes e alunos são de alto risco”, disse a entidade.

Assim como a associação, o Hospital do Trabalhador também reduziu os atendimentos ambulatoriais e as cirurgias. “Num primeiro momento, em março do ano passado, houve uma paralisação total por dois meses. Na sequência, estabeleceram-se critérios para cirurgia, a fim de evitar atrasos e possíveis consequências no tratamento das crianças como um todo”, explica a diretoria do hospital.

O hospital começou retomando poucas cirurgias por dia, atendendo as crianças que aguardavam intervenções operatórias de lábio e palato, “seguindo sempre, todos os critérios pré-estabelecidos pelo Ministério da Saúde em relação a pandemia”. Atualmente, as crianças que aguardam cirurgia encontram-se no tempo adequado para tal, possuindo agendamento e previsão de cirurgia.

O Centro conta com especialistas de diversas áreas, como Cirurgia Plástica, Cirurgia Craniomaxilofacial, Neurocirurgia, Otorrinolaringologia, Pediatria, Clínica Geral, Anestesiologia, Genética, Fonoaudiologia, Odontologia (Cirurgia Bucomaxilofacial, Prótese Dentária, Ortodontia, Clínica geral, Odontopediatria, Endodontia e Periodontia), Psicologia, Nutrição, Serviço Social e Enfermagem.

Heytor, de Ponta Grossa, fará sua primeira cirurgia em abril

Claudineia M. de Menezes, 32 anos, mora na Vila Romana, em Ponta Grossa, e durante a gestação já ficou sabendo que seu bebê, Heytor, tinha fissura lábio palatal. “Eu fiquei sabendo da fenda e lábio na gestação, no mesmo dia que descobri o sexo do nenê, o que foi confirmado no ultrassom morfológico.  Foi um choque no começo. Quando o neném nasceu, ele teve que ficar no hospital”, conta Claudineia.

Logo que saiu da maternidade em Ponta Grossa, Heytor foi direto para Curitiba e começou um acompanhamento mensal no CAIF. Em abril, ele passará pela sua primeira cirurgia, no lábio, e com um ano vai realizar a segunda, no palato, e em seguida, a plástica na boca.

A mãe conta que o filho mama apenas na chuquinha, porque não consegue sugar no peito. Como o atendimento que recebem é pelo SUS, o único custo é o leite que possui os nutrientes necessários para Heytor engordar e conseguir passar pela intervenção de forma saudável. De acordo com Claudineia, o tratamento pelo SUS não demorou. “O SUS é muito importante, me ajuda muito porque para pagar um tratamento desses seria muito caro, para mim”.

*Gabriella é estudante do último ano do curso de Jornalismo da UEPG e estagiária regulamentada do Diário dos Campos. O conteúdo desta reportagem foi produzido sob a supervisão do editor-chefe Walter Téle Menechino.

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