A Secretaria de Estado da Saúde (Sesa) promoveu neste sábado (3) uma ação de conscientização sobre doenças raras em alusão a campanha mundial Fevereiro Lilás – mês dedicado à conscientização da população.
As atividades incluíram uma caminhada, divulgação de informações, além da distribuição de materiais relacionados às doenças raras.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil. Em cerca de 80% dessas pessoas têm origem genética e nas demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm diagnostico de doenças raras.
Informações sobre as doenças raras
Pioneiro no país, o Paraná lançou em fevereiro do ano passado o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.
O Sidora facilita o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.
Até o momento, 190 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no Sidora. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.
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