—A dona de casa Karolayne Samanta Costa, 24, decidiu recorrer a uma campanha de arrecadação para tentar custear o tratamento médico da filha Larissa Ester, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. A criança, que tem quatro meses de vida, segue internada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, e respirando com auxílio de aparelhos.
Karolayne é mãe de “primeira viagem” e vive com o marido em uma casa de madeira no Jardim Marrocos, em Almirante Tamandaré, na região metropolitana de Curitiba. De acordo com ela, o pai de Larissa é auxiliar de pedreiro, mas está desempregado.
“Eu moro em uma casa de madeira, que está faltando forro e tem buracos no telhado. Quando chove, minha casa enche de água e não sei mais o que fazer. Não recebo Bolsa Família”, lamentou a dona de casa, que afirmou ter a intenção de construir uma UTI (Unidade de Terapia Intensiva) em casa.
“Estamos sem nenhum alimento em casa”, afirmou Karolayne à reportagem. “Devido aos gastos com condução, não estamos conseguindo dar conta de ir e vir todos os dias [do hospital], pois moramos muito longe”, acrescentou.
Entre os medicamentos que a garota precisará usar estão o Risdiplam e o Zolgensma, disse a dona de casa. O primeiro remédio é utilizado no tratamento da AME tipo 1, doença genética que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos musculares na medula espinhal e tronco encefálico, segundo o Ministério da Saúde.
Leia também: INSS permite concessão de auxílio-doença sem perícia
O Risdiplam, administrado via oral, promove o aumento da produção da proteína SMN, que é responsável por produzir 100% da proteína de sobrevivência do neurônio motor. O custo anual do tratamento com esse tipo de remédio é de aproximadamente R$ 5 milhões. Cada unidade de 60 mg custa R$ 25.370,00.
Por outro lado, o Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque), que também é usado no tratamento da AME Tipo 1, é considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, custando mais de R$ 6 milhões.
Em fevereiro, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) aprovou a inclusão do remédio no rol de coberturas obrigatórias dos planos de saúde. A decisão segue a mesma tomada em relação à inclusão do fármaco no Sistema Único de Saúde (SUS). A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) recomenda que o Zolgensma seja administrado em crianças com até seis meses de vida e que estejam fora da ventilação mecânica invasiva acima de 16 horas por dia.